Beleidsplan 2025                                                              

Project EB, Bethlehem Helping Hands

 

Aanleiding

Het project is gegroeid uit vrijwilligerswerk. Het dienen van Jood en Arabier in Bethlehem uit liefde voor Jezus. Vorm gegeven door practische hulp op plekken waar nood is. De practische hulp kreeg een duidelijk gezicht door een baby met de genetische huidziekte Epidermolysis Bullosa. In het Caritas Baby Hospital lag dit meisje van 1 jaar en 10 maanden. De verpleging had de zorg van de ouders overgenomen, maar wist zelf niet hoe te handelen. Doordat de huid zo kwetsbaar was, en elke vorm van kleding nieuwe wonden maakte, was gekozen voor een steriele plaats in een coufeuze en alleen een luier als kleding. Vrijwilligers waren begonnen met het verzamelen van informatie over de ziekte en startten met vormen van verbinden. Omdat duidelijk was dat de baby haar hele leven verzorging nodig zou hebben is het ziekenhuis op zoek gegaan naar mensen die hun taak over konden nemen. Het oppakken van de verzorging van dit meisje werd de start van het project EB.

Bij EB zijn de huidlagen niet goed gehecht en daardoor ontstaan blaren en wonden. In Bethlehem en omstreken komt de ziekte relatief veel voor. Vanaf het jaar 2000 ontstond er een groep ouders, waarmee de ervaring over de verzorging gedeeld werd. Het bleek noodzakelijk te zijn om via huisbezoek de moeders te bemoedigen in de zorg voor hun kind. Voorlichting over voeding en verband was nodig en advies over ontwikkeling, onderwijs en andere hulpmiddelen. Inmiddels zijn er contacten met ruim 40 families met samen meer dan 45 kinderen die een vorm van EB hebben. Die groep groeit door nieuwe babies en door nieuwe contacten.

Dagelijkse wondverzorging is nodig. Veel van het nodige verbandmateriaal is niet bekend in Bethlehem. Samen met de plaatselijke vrijwilligers en de betrokken moeders wordt gezocht naar middelen, die in het land aanwezig zijn. Hiervoor wordt dankbaar gebruik gemaakt van voorbeeld middelen van in Nederland onvangen verband materiaal.

 

Minstens twee keer per jaar wordt een informatie dag georganiseerd in samenwerking met het genoemde Baby Ziekenhuis. In dit ziekenhuis is veel van de ervaring met deze eerste baby, de verzorging door genoemde vrijwilligers en informatie die door hen beschikbaar kwam uit Nederland, omgezet in lesmateriaal en medische voorlichting.

Het EB project geeft vorm aan de voortzetting van deze hulp.

 

1.  Missie

We willen in de regio Bethlehem kinderen met EB helpen een menswaardig leven op te bouwen en de verzorgers, m.n. de moeders, helpen alle nodige zorg te organiseren. We willen een platform bouwen waarin moeders (verzorgers) en kinderen elkaar ontmoeten en ondersteunen.

We willen internationale ontmoetingen creëren, waarbij praktische hulp uit Nederland lokaal beschikbaar komt en internationale kennis bij de moeders en patiënten terecht komt.

 

• Visie

 

De moeders stimuleren in hun enorme taak van het verzorgen van hun kind met EB. Aangespoord door hun grote inzet en creatieviteit willen we hun practische kennis beschikbaar maken voor hun lotgenoten en deze kennis aanvullen met internationale ervaring.

De samenwerking met Caritas Baby ziekenhuis uitbouwen tot een vorm van georganiseerd lotgenoten contact of EB patientenvereniging.

Er is meer kennis en medische zorg aanwezig bij de directe buren van Bethlehem. Er zijn veel hindernissen om deze hulp te kunnen bereiken. We hopen een bescheiden bijdrage te kunnen leveren aan het overwinnen van hindernissen.

We geloven dat we door deze internationale samenwerking meewerken aan respect, verrijking en vrede onder mensen en bevolkingsgroepen.

 

• Kernwaarden

Ons uitgangspunt is de Bijbel en van daaruit respect en liefde voor de mens. Vooral voor de kwetsbaren en de moeders, die vaak geen respect ervaren en toch zorgen voor hun kind.

 

• Doelstellingen

 

1. Bemoediging, voor ouders en kinderen in hun omgaan met EB, in huisbezoek en in groepsactiviteiten.
2. Instructie, voor de betrokkenen ouders, vrijwilligers, artsen en verpleegkundigen. Internationale kennis  beschikbaar maken en contact onderhouden met het expertise centrum in Nederland. (een vorm van ontwikkelingssamenwerking)
3. Praktische ondersteuning door het verstrekken van bekende en niet-bekende verbandmaterialen en andere middelen.

 

• Strategie (5 jarenplan)

 

-  2025 – 2026

    Actieve ondersteuning vanuit Nederland. Contact onderhouden door betrokken Nederlandse 

    vrijwilligers en bestuursleden met Caritas Baby Hospital over instructie o.a. in lessen. Contact met

    locale vrijwilligers over het organiseren van groeps activiteiten, huisbezoek, en verstrekken van

    beschikbare middelen.

    Een deel van de ondersteuning kan op afstand, maar voor een deel is het nodig lokaal aanwezig te

    zijn met ervaren Nederlandse vrijwilligers.

-   2026 – 2027

    Actief werken aan overdracht van verantwoordelijkheid naar lokale personen en organisaties. Meer

    richten op lokaal initiatief en directe vragen, naast het in stand houden van de opgebouwde

     activiteiten en contacten. Regelmatige lokale ondersteunng door Nederlandse vrijwilligers is nodig.

     Mogelijk kan de hulp uitgebreid worden door een diaconaal project.

-    2027 – 2028

     Afhankelijk van de actuele situatie kan naast de voortzetting van de opgebouwde activiteiten, actief

     gekeken worden naar mogelijkheden van samenwerking dichterbij. De aanwezgheid van Nederlandse

     vrijwillgers zal hierin een grote rol kunnen spelen. Afhankelijk van de situatie kan het diaconale

     project uitgebreid worden met vrijwilligers.

-    2028  - 2029

      De lokale verantwoordelijkheid groeit. Contacten met overheid en gezondheidszorg moet verstevigd

      worden om te werken aan meer deskundige en vaste begeleiding.

-    2029  - 2030

      Een betaalde locale consulent gaat het voorlichtingswerk coordineren. In samenwerking met de

      consulent kunnen vrijwilligers ingezet worden.

 

2. Huidige Situatie & Gewenste situatie

Vanaf 2018 worden de activiteiten voor de begeleiding van kinderen met EB op afstand begeleid uit Nederland.

Tot 2024 konden de activiteiten doorgaan. Soms gehinderd door buitengewone omstandigheden. De behoefte aan een vastere structuur en voldoende financiën groeit. Net als de behoefte aan het lokaal aanwezig zijn van deskundige vrijwilligers, tot nu toe uit Nederland.

In 2024 konden in Caritas aan verpleegkundigen in opleiding zowel lessen op afstand - via internet -  als fysieke lessen gegeven worden. Net als lokale groepsactiviteiten voor moeders, gericht op bemoediging.

 

• Activiteiten Organisatie

 

Er is een breed scala aan activiteiten. Hieronder worden in het kort een aantal verschillende activiteiten genoemd:

- Een internet pagina waar de gegevens van de stichting overzichtelijk worden weergegeven. Denk hierbij aan het KvK nummer, het fiscale nummer en of we een ANBI status hebben.

-  Benaderen van organisaties die een bijdrage kunnen leveren in kennis over EB en ervaring met verzorging van EB patienten en mogelijkheden van ondersteuning. Zowel op gebied van voeding als van fysiotherapie of ergotherapie.

-  Contact houden met afdeling dermathologie van UMCG Groningen. Het expertise centrum voor EB in Nederland.

-  Verzamelen van verbandmiddelen en het organiseren van transport naar Bethlehem.

-   Ontmoetings- en informatiedagen organiseren in Bethlehem.

-   Zoeken naar mogenlijkheden voor het bekendmaken van de stichting op markten etc. In Nederland.

-   Stichtingsvergaderingen inplannen en houden.

-   Uitvoeren activiteiten om de genoemde doelstellingen te behalen.

-   Gelden werven en besteden aan het uitvoeren van werkzaamheden, zowel in Nederland als in Bethlehem, die bijdragen aan het bereiken van de doelstellingen.

 

• Voorbeeld activiteiten

Nederland, verband verzamelen:

Via een schrijven naar fabrikanten en apotheken wordt zoveel mogelijk specifiek verband materiaal verzameld. Het verband dat binnenkomt wordt uitgezocht op bruikbaarheid. Voor de verzorging is specifief verbandmateriaal nodig. Ook geven de ouders in Bethlehem aan welke soort verband zij nodig hebben.  In een depot wordt het verband opgeslagen tot er personen beschikbaar zijn die het verband naar Bethlehem kunnen vervoeren.

Bethlehem, ontmoeting lotgenoten:

Ontmoetingen kunnen gepland worden voor de hele groep en voor groepen per regio. Rond Kerst/jaarwisseling wordt een activiteit voor de hele groep gepland. De inhoud van deze ontmoetingen is:   1. Informatie toegankelijk maken en instructie,

 2. bemoediging

 3. Praktische ondersteuning   

 

  3. Toekomst

We zijn blij met veel motivatie die aanwezig is bij vrijwilligers en verzorgers in Bethlehem e.o.  In de manier van werken gaan we ook voornamelijk uit van de vragen vanuit Bethlehem e.o. Het is de bedoeling dat dit steeds zelfstandiger gaat functioneren.

 

  3.1 Voorbeelden toekomst

Om de denkrichting aan te geven, waarin de hulpverlening zich hoopt te ontwikkelen, worden hieronder twee voorbeelden genoemd. Beiden zijn nu niet aanwezig en het is ook niet te voorzien of ze binnen de jaren van dit werkplan in zicht komen.  Beiden zijn wel noodzakelijk voor de instructie, bemoediging en practische ondersteuning van de betrokken patienten en gezinnen. Dit geeft het belang van de huidige hulpverlening aan.

 

De twee voorbeelden zijn:

1. Voor het advies en de huisbezoeken komt er naast de vrijwilligers een lokale, betaalde deskundige beschikbaar.
2. De gezondheidszorg beschikt over een eigen kennis-centrum, verbonden aan één van de locale ziekenhuizen en gefinancierd door localen overheid en ziektekostenverzekering.

 

4. Organisatie

De organisatie is ingeschreven bij de KvK onder ............................

De organisatie heeft een anbi status, waardoor giften aftrekbaar zijn.

We zijn te vinden op de web-site.................. daar is ook te vinden hoe u verder in contact kunt komen met het werk.

 

 4.1 Bestuur

Het bestuur bestaat uit:

Voorzitter: de heer P.C. ‘t Lam

Secretaris: de heer T. Bout

Penningmeester: de heer A.G.M. Kreileman

Bestuursleden krijgen niet betaald voor hun werk, maar hebben wel recht op onkosten vergoeding.

Bezoeken aan Bethlehem worden gewoonlijk door de bezoekende persoon prive betaald.

 

 4.2 Werknemers

De organisatie heeft geen werknemers, maar maakt gebruik van vrijwilligers, zowel in Nederland, als in Bethlehem. Ook voor hen is onkostenvergoeding noodzakelijk. Er zijn kosten verbonden aan het verwerven van verbandmiddelen, het opslaan en het transporteren van deze middelen.

 

5. Financiën en financiële verantwoording

Het inkomen van de stichting wordt gevormd door:

Voornamelijk

1. De donaties komen meestal na publicatie van voorgenomen plannen. Verder zijn er speciale acties gericht op fondswerving. Zoals aanwezigheid op evenementen.

Andere bronnen van inkomsten zijn:

1. Subsidies
2. Verkrijgingen krachtens legaat of erfstelling;
3. Vergoeding voor door de stichting verrichte prestaties;
4. Alle andere verkrijgingen en baten.

Erfstellingen mogen door de stichting slechts worden aanvaard onder het voorrecht van boedelbeschrijving.

Indien er een vermogen ontstaat, dan zal een deel worden achtergehouden als buffer voor tegenvallende opbrengsten (continuïteit van de stichting). De algemene lasten (kantoor) worden zo laag mogelijk gehouden en eventuele tijdelijke overschotten worden met een zeer laag risico-profiel beheerd met het doel deze weer te besteden aan de gestelde doelstellingen.

De financiële verantwoording wordt gepubliceerd op de website vóór 1 juli van elk kalenderjaar of eerder als de belastingdienst dat in het kader van ANBI-vereisten voorschrijft. De financiële verantwoording wordt gecontroleerd door een kascommissie of door een accountant in het geval de omvang van de stichting een bepaalde grootte overschrijdt. Dit laatste wordt uitgewerkt in een reglement van het bestuur en voldoet in ieder geval aan de geldende regelgeving.